“冰桶挑战”主要是针对的渐冻症罕见病，该项公益活动为渐冻症患者募得了不少款项，而渐冻症，只是目前已知的七八千种罕见病中的一种。
3月14日是国际罕见病日。这天，广州举行了“改变从了解开始”的公益活动，通过多种方式让市民接触和了解罕见病种和患者的求生艰难。中国罕见病发展中心主任黄如方在活动中坦言，“冰桶挑战”的真正目的不在募捐，募捐款项再多，对于罕见病的救治也是杯水车薪，他们渴盼政府救助部门伸出“橄榄枝”，逐步将罕见病用药纳入大病医保目录。
黄如方称，罕见病由于存在知晓度低、确诊难、用药稀缺、治疗效果差等问题，很多时候，一个罕见病患者一年的医疗费用可能就需数百万元，通过民间募捐方式来救助罕见病患者远远不够。
罕见病发展中心期望，通过各种公益活动，引起市民大众乃至政府救助部门对于罕见病的关注。“将罕见病用药逐步纳入政府的大病医保目录才是我们最终的目标。”黄如方表示，目前青岛、昆明等地已经吸纳了罕见病发展中心的建议，将个别罕见病用药纳入大病医保。他表示，广州为戈谢病患者开设医疗救助专项，也是突破性举措，期望更多罕见病病种得到重视，在政府部门支持下建立救助专项。
总之，关注救助罕见病是个长远的过程，不但是需要大众的帮助更重要的是要取得政府的救服。目前广州、青岛、昆明等地区已经开始关注到了罕见病，并采取了一定的措施，这对于罕见病患者来说是福音，期盼更多的地区建立起罕见病的救助专项，期盼罕见病可以早日纳入医保。
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根据《办法》规定，医疗救助的困难群众包括：城乡居民最低生活保障对象、城市“三无人员”、农村五保供养对象、重点优抚对象、见义勇为者、享受40%救济对象和经市、县民政部门确认的其他社会需救助对象，以及因病返贫户(因病返贫户仅享受临时医疗救助)。
城乡医疗救助对象在医院门诊、住院治疗费用，扣除享受医疗单位的减免、社会互助、城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险或新型农村合作医疗补偿，以及各种商业保险赔付金等费用之后，按一定标准给予救助。不同的救助对象，享受的救助标准不同。
对于参加了城镇居民基本医疗保险的救助对象，需个人缴费部分，按照不低于50%给予补助。参加新型农村合作医疗保险的救助对象，需个人缴费部分，给予全额补助。
对于医疗救助对象中患慢性病需长期院外治疗或药物维持的救助对象以及特殊病种患者，可通过发放医疗救助卡、确定定点医疗机构就医或定点药店购药等形式给予定期定额救助。不同救助对象给予不等额救助。
对于城市“三无人员”、农村五保供养对象，在县级医疗救助机构指定的定点医院住院，按当年个人负担住院费的100%给予救助。
城乡低保户家庭成员在县级医疗救助机构指定的定点医院住院，扣除各项医疗保险报销金额后，按照住院票据个人承担部分不低60%给予救助。城乡低保户家庭成员在县级医疗救助机构非指定的定点医院住院，扣除各项医疗保险报销金额后，按照住院票据个人承担部分不低于50%给予救助。
其中，尿毒症、儿童白血病、儿童先天性心脏病、乳腺癌、宫颈癌、重性精神疾病、耐多药肺结核、艾滋病机会性感染、肺癌、食道癌、胃癌、结肠癌、直肠癌、慢性粒细胞白血病、急性心肌梗塞、脑梗死、血友病、I型糖尿病、甲亢、唇腭裂20类大病不受定点医院的限定，可适当提高救助比例。
同时，经住院救助和门诊救助后，个人医疗费用负担仍巨大、严重影响家庭基本生活的困难家庭，可申请临时医疗救助。临时医疗救助对象个人承担费用，城市3万元以上、农村2万元以上，按类别或比例给予救助。
此外，身患恶性肿瘤、尿毒症的救助对象和身患重症肝炎等重大疾病放弃治疗的，可给予一次性的大病关怀救助，救助标准由各县(市、区)结合实际确定，原则上不超过5000元。
符合条件的人群可向其户籍所在地的村、社区居委会提出书面申请，并如实提供相关材料。在材料审核方面各个地区也应当加大审核的力度，简化不必要的繁琐的手续，在一定程度上减轻负担家庭的经济负担，并真正的做到大病支援简化，高效。
泸州新闻联播消息：为减轻患终末期肾病等重特大疾病患者的医疗负担，增强对城乡困难群众的医疗保障和救助水平，泸州市近日制定出台了《泸州市城乡困难群众患终末期肾病等重特大疾病支付性困难补充医疗救助实施方案（试行）》。
该试行方案明确了救助范围，即凡户籍在泸州市的基本医疗保险参保人员，因患终末期肾病等重特大疾病在医疗保险定点医疗机构接受治疗后，按照相关顺序享受报销或救助待遇后，个人负担政策范围内医疗费用仍有困难、经调查确需救助的，可申请享受该医疗救助。
救助条件及标准为：
（一）符合条件的、因患终末期肾病接受肾透析治疗的城乡困难人员，在享受上述报销和救助待遇后，在一个年度内个人负担的透析费用1万元以上的，超出1万元的部分按50%给予补充救助。
（二）符合条件的、因患癌症等重特大疾病的城乡困难人员，在享受上述报销和救助待遇后，在一个年度内个人负担政策范围内医疗费用4万元以上的，超出4万元的部分按50%给予补充救助，最高救助金额每年不超过10万元。（泸州电视台记者郭锐程涛）
探索便捷高效协同模式，实现部门间重特大疾病患者相关信息的共享，进一步规范工作流程，完善服务管理，既要让重特大疾病贫困患者方便及时享受到各项医疗保障待遇，又要避免资源的重复利用。为指导和协调试点工作，各省、自治区、直辖市和试点地区要建立重特大疾病医疗救助协调机制。
什么病属大病医保，大病医保的保障范围应该有多大？从8种疾病扩展到12种，从12种增加到20种，似乎大病医保制度保障的就是大病，通过将更多病种列为“大病”、纳入保障范围来降低民众负担。但是，现实情况是复杂的：有些并不太“大”的疾病，由于各种原因导致治疗费用较高；有些慢病需要长期治疗，开销同样很大；有些伤残性疾病治疗费用很高，却不在20种大病之列……可以说，即使再增加几十个大病病种，可能也无法照顾到各种情况，难以完全避免农民“一人得大病，全家陷困境”。大病医保中的“大病”是指医疗费用较高的疾病，而不是仅指严重的疾病，是指费用，而不是指病种。
现就建立本市城镇无医疗保障老年人和学生儿童大病医疗保险制度，提出如下实施意见：
一、什么病属大病医保之工作原则
建立城镇无医疗保障老年人和学生儿童大病医疗保险制度，应坚持筹资水平、保障标准与经济发展水平和各方面承受能力相适应的原则；坚持个人参保缴费、政府适当补助、互助共济、多方筹资的原则；坚持以收定支、确保基金合理支出的原则；坚持以大病统筹为主、保障城镇居民大病医疗需求的原则；坚持政府组织、属地管理、部门配合、齐抓共管的原则；坚持统筹安排，促进各类医疗保障制度相互衔接、共同发展的原则。
二、什么病属大病医保之参保范围
（一）凡具有本市非农业户籍未纳入城镇职工基本医疗保险范围，且年满60周岁的居民，应当参加城镇无医疗保障老年人大病医疗保险。
具有本市非农业户籍未纳入城镇职工基本医疗保险范围，且女年满50周岁的居民，可参照本实施意见参加城镇无医疗保障老年人大病医疗保险。
（二）凡具有本市非农业户籍，且在本市行政区域内的各类普通高等院校（全日制学历教育）、普通中小学校、中等职业学校（包括中等专业学校、技工学校、职业高中）、特殊教育学校、工读学校（以下统称各类学校）就读的在册学生，以及非在校少年儿童（包括托幼机构的儿童、散居婴幼儿和其他年龄在16周岁以下非在校少年儿童），应当参加学生儿童大病医疗保险。
三、什么病属大病医保之缴费标准和基金管理
（一）城镇无医疗保障老年人大病医疗保险基金由财政补助资金、个人缴纳医疗保险费和社会捐助及其他渠道筹集的资金组成。
城镇无医疗保障老年人大病医疗保险筹资标准为每人每年1400元，其中个人缴纳300元、财政补助1100元。
（二）学生儿童大病医疗保险基金由财政补助资金、个人缴纳医疗保险费和社会捐助及其他渠道筹集的资金组成。
学生儿童大病医疗保险筹资标准为每人每年（按学年）100元，其中个人缴纳50元、财政补助50元。
（三）享受本市城市居民最低生活保障和生活困难补助待遇的城镇无医疗保障老年人、学生儿童，以及参照《北京市城市特困人员医疗救助暂行办法》享受医疗待遇的退养人员和退离居委会老积极分子，个人缴费由所在区县财政给予全额补助。
（四）城镇无医疗保障老年人和学生儿童大病医疗保险财政补助资金列入财政预算，由财政按实际参保缴费人数拨付，补助资金由市和区县财政各负担50%。
什么病属大病医保？农村居民重大疾病的医疗保障从2010年6月开始启动，先是以农村儿童的先心病和急性白血病这两个病开始。不久前，卫生部副部长刘谦在新闻发布会上表示，将继续推进儿童先心病、白血病、终末期肾病、乳腺癌、宫颈癌、重性精神疾病、耐药肺结核、艾滋病机会性感染等8类重大疾病保障工作，并开展血友病、慢性粒细胞白血病、唇腭裂、肺癌、食道癌、胃癌、1型糖尿病、甲亢、急性心肌梗塞、脑梗死、结肠癌、直肠癌等12类重大疾病的医疗保障工作。农村大病医保扩大至20种重大疾病，符合救助标准的贫困人群，患病报销比例将达90%。
新农合20种重大疾病保障，属于基本医疗保障范畴，是针对诊疗规范、医疗费用高、预后较好的病种，直接提高新农合对这些病种的报销水平。但是这20种重大疾病所需的治疗费用都非常巨大，轻则几万重则几十万。而且，在使用药物和医疗设备上还有诸多限制。所以，在经济能力许可的情况下购买一些商业保险作为补充，也是为自己与家庭的健康投资。
用商业险作为社保的补充并不需要投入太多，而且20种重大疾病的保障也基本包含在内。像平安少儿综合险专为30天-18岁儿童设计的综合保障计划，涵盖人身意外、意外医疗、疾病身故和15种儿童常见重大疾病，同时提供意外医疗救援和垫付、意外住院津贴等服务，全年保障最低仅需170元。
医改以来，国家在推行新农合的同时，也在逐渐把保障的重点向大病转移，向家庭贫困的农民倾斜。除了提高报销标准，肺癌、胃癌、终末期肾病等20种疾病全部纳入大病保障范畴之内，困难农民还将额外得到15％的民政医疗救助基金，这样加起来报销比例不会低于90％。
1、哪些病可大病医保？哪些人可以参加大病医疗互助保险？成都范围内参加了基本医疗保险的城镇职工和城乡居民；在大病医疗互助补充保险实施前参加《成都市补充医疗三》且连续不断缴费的人员。
2、哪些人可以不交费直接享受大病医疗互助补充保险待遇？不缴纳基本医疗保险费且继续享受基本医疗保险待遇的退休人员。
3、哪些病可大病医保如何参加？有单位的职工由单位缴费参加保，没有单位的由个人交费参保；单位和个人到医疗关系所在地的医保经办机构办理；城乡居民可在筹资期有街道，村统一组织办理参保，也可到医保机构办理。
4、大病互助补充医疗保险的封顶线是多少？一个自然年度内大病互助补充医疗保险金为 个人支付的医疗费累计不超过40万元。
5、哪些病可大病医保如何报销？参保人员发生符合报销的费用在定点医院直接办理结算。
6、参保人员异地发生的住院费用，大病医疗互助补充保险如何报销？办理了异地安置手续或因急，抢救住院发生的费用，由本人先垫付，出院后３个月内，带上相关资料到参保地办理；有基本医疗保险的先报销基本医疗保险在报销互助补充医疗。
7、门诊特殊疾病还能互助补充医疗保险报销吗？城镇职工和城乡居民发生的符合基本医疗保险报销范围的门诊特殊疾病费用在享受节本医疗保险待遇的基础上 还能享受大病互助补充医疗。
8、原来的补充保险还能用吗？在保险有效期内可继续享受，报销次序为：基本医疗保险，大病医疗互助补充保险，原补充医疗保险。但是报销之和不能超过一次性住院费用之和。
“一人得病，全家返贫”。自往年８月底，国家公布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，我国将建立大病补充医保报销制度后，这种说法以后可能将不存在。半年多过往了，这项惠民政策到底该怎么执行？得了大病的市民该怎么办？
目前，哪些病可大病医保？ 记者从北京市社保局咨询热线12333了解到，患恶性肿瘤需放射治疗和化学治疗、肾功能不全需长期肾透析治疗及肾移植术后需长期服用抗排异药治疗的参保职员，可提出“特殊病种”申请。 具体如何申请呢？在北京市，参保职员发生的医疗用度在大病医疗统筹基金支付报销范围内的，须由企业将职工的相关材料交由社保经办机构办理支付报销手续，或者由居民直接提交社保经办机构。参保职员要持二、三级定点医疗机构出具的“特殊病种诊断证实”，到本人申请的“特殊病种”定点医疗机构医保办公室领取“北京市医疗保险特殊病种申报审批单”，按要求填写后携带《北京市医疗保险手册》，到参保区、县医疗保险经办机构办理“特殊病种”审批。经批准后，个人保存一份“审批单”，另一份交到个人选定的“特殊病种”定点医疗机构医疗保险办公室。 补充后哪些病可大病医保？包括儿童白血病、尿毒症、儿童先天性心脏病等8类大病保障，在1、3左右的统筹地区，也将肺癌等12类大病纳进保障和救助试点。 补充后的大病医保现在能享受吗？重庆市人力社保局医保处副处长郑文杰说，目前全国各地特别是直辖市，都在紧锣密鼓的政策出台过程中，预计最迟今年上半年，大部分地区会有文件出台。 有了补充大病医保之后，大病能报销多少呢？《意见》规定，在基本医保报销的基础上，再次给予报销，要求实际报销比例不低于50％。郑文杰表示，因地区不同，参保方式不同，缴费档位不同，报销额度会有差异。拿重庆市来说，采取的是门路性报销，比如在基本医保报销完的基础上，自负金额在5000--10000元的给予50％的报销，10000--15000元给予55％的报销，总之是自负金额越高，报销额度也越高。这些年来，重庆市的报销上限，从3.2万逐年上升到了53.2万元。
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