治疗费每年高达10万元
“血友病患者被称为‘玻璃人’，他们不能磕碰，一旦磕碰便流血不止，就连拔颗牙齿也可能会送命。”昆医附一院血液科主任何争春介绍，血友病是一种先天遗传性出血性疾病，只会遗传不会传染。绝大多数情况是男性发病，女性则为携带者。发病机理是因为血液中缺乏正常凝血所需要的凝血因子，导致凝血功能障碍。
“血友病为终身性疾病，最有效的方法是补充凝血因子替代治疗。”何争春说，如果治疗得当，患者可以像正常人一样生活。”然而，注射一针凝血因子所需费用是1200多元，血友病患者按照正常的预防和治疗，每年需要10万元。
对于昂贵的医疗费，小茂的爸爸选择了放弃。3岁时，来自镇雄的小茂被检查出患有血友病，当爸爸知道这种病有可能是妻子遗传给孩子时，离开了母子俩。妈妈带着小茂来到昆明，一边打工一边寻医。
现在小茂已经13岁了，血友病导致他的腿关节和脚掌严重变形，无法站立，仅上了一个月的学就休学回家了。不仅孩子看不到未来，就连妈妈也一筹莫展，直到现在她都不确定自己是否是血友病基因携带者。就因为小茂妈妈的不确定，5年前，她在昆明再婚了，第二年生下了小霆，然而不幸同样降临到了小霆身上，小霆今年3岁半，也已被确诊为血友病患者。
何争春告诉记者：“血友病患者家族中的女性，应该做血友病基因携带的检测，如果携带有血友病基因，在怀孕时应该进行产前的遗传诊断。”
云南省约有4500名患者
为更好地治疗血友病患者，省卫生厅指定昆医附一院血液科为云南省的血友病病例信息管理中心，负责收集并上报全省血友病患者信息和凝血因子类制品供需情况。该中心成立15个月来，登记了153名血友病患者。但按照云南人口基数和血友病万分之一的发病率推算，云南应有4500名患者。
省卫生厅医政处处长侯建红说：“很多血友病患者都在基层，但基层医生不能诊断血友病，使血友病患者发现率较低。今后，云南将加强对基层医生的培训，使每个州市都有能诊断、治疗血友病的医师队伍。”
今年起可报销门诊费用
了解到，去年年底，经过专家反复论证，省人力资源和社会保障厅出台了《关于城镇居民医疗保险特殊病门诊医疗费纳入基金支付范围的通知》，进一步减轻参保患者特殊病门诊医疗费负担，最高可以报销70％的门诊医疗费用，这给血友病患者的治疗带来了希望。
“参加医保的特殊病患者，都有了医疗保障，这在全国还是第一个省实施。”省人力资源和社会保障厅居民医保处处长高志学介绍，从今年1月1日起，血友病(恶性肿瘤、慢性肾功能衰竭、器官移植、系统性红斑狼疮、再生障碍性贫血、精神分裂症及双相情感障碍症、癫痫)等8种特殊病的门诊医疗费，纳入城镇居民基本医疗保险门诊统筹和大病补充医疗保险支付范围，最高可以报销70％的门诊医疗费用。
据了解，成年人患血友病等8种特殊病，门诊医疗费报销比例为：二级医院报销65％，三级医院报销55％。学生儿童患血友病、白血病及恶性肿瘤，门诊医疗费报销比例为：二级医院报销70％；三级医院报销65％；学生儿童患规定中其他的特殊病，门诊医疗费按成人的报销比例执行。
在一个自然年度内，特殊病门诊医疗费与住院医疗费合并计算，基本医疗保险统筹基金最高支付限额为3万元，大病补充医疗保险最高支付限额为6万元；超过基本医疗保险统筹基金最高支付限额以上的门诊医疗费，由大病补充医疗保险报销70％。
扩展阅读
作为罕见病之一的肺动脉高压，是由多种原因导致的肺血管床结构和/或功能的改变，导致肺血管阻力进行性升高，最后可能发展为右心衰竭导致死亡的慢性恶性疾病。引起这一疾病的原因包括心血管系统疾病、呼吸系统疾病、结缔组织病等，涉及多个学科，由于确诊难度大，常造成误诊和漏诊。
但与白化病、成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症等较为常见的罕见病不同，肺动脉高压因其罕见且不具有明显外在肢体表现，而被医学界和保障部门所忽视。
遗憾的是，我国尚缺乏确切的有关肺动脉高压的流行病学资料，但据粗略估算，我国至少有200万肺动脉高压患者，而4000~5000元/月的持续性药费支出给患者家庭造成了巨大的经济负担。
目前，治疗肺动脉高压的靶向药物主要依靠进口，而我国除沈阳、青岛两地将单一品种药物纳入医保外，其他地区患者均只能自行负担。现实的窘境造成能够长期接受规范治疗的患者仅占全部患者人数的5%。
与肺动脉高压患者面临同样窘境的是，在多数省份，罕见病仍然尚未纳入医保，致使数千万人活在罕见病病痛的阴影里。因为没有医保，他们默默地自己承受着身体与经济上的多重压力。
还有，直到现在中国也没有对罕见病的官方定义，更没有罕见病患者的权威估算人数。目前，能够确认的罕见病近千种，其中80%为遗传性疾病。按照世界卫生组织（WHO）将罕见疾病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病或病变，我国各类罕见病患者估计有1680万人，这一数字是中国24年来感染艾滋病累计人数的30多倍。
罕见病很少有对症的特效药，在当前累计发现的7000种罕见病中，有特效药可治疗痊愈的还不足1%，多数罕见病治疗起来费时费力，治疗时间长、花费高，有的甚至需要终身治疗，给患者家庭造成了沉重的经济负担。然而，目前在大部分地区，罕见病并不是医保范畴内的疾病。
反观青岛与沈阳两地的情况，青岛是针对肺动脉高压患者的医保范围，从罕见的单一类型的特发性肺动脉高压扩大至我国目前广泛存在的由先天性心脏病导致的肺动脉高压；沈阳的医保范围从城镇职工和居民扩展至新农合，两地都将肺动脉高压治疗药物纳入医保，这也是政府救助罕见病患者的一个非常好的尝试。
或许，这两地的实践能为其他省份地市将罕见病纳入医保提供宝贵的经验。
笔者认为，罕见病纳入医保，首先应该国家先制定罕见病救治的相关法律，然后再让医疗保障部门、卫生部门、民政部门、医药生产企业以及社会慈善事业能够在合法有效的制度下，发挥各自应有的职能，开展广泛的合作。只有这样，这些罕见病的弱势群体才能真切地感受到国家经济发展带来的恩惠，才能在政策的支持下有尊严地活着！
猝死指的是在没有任何潜在致死的病因下，由心脏血管系统问题所导致的突发性及非预期性死亡，一般患者在发病1小时内死亡。猝死的发生往往来的又快又急，一旦患者发生心肌梗塞，致死率极高，而唯一的解决方法，就是“预防胜于治疗”。猝死的发生是无时无刻的，只是当天气骤冷的时候，血管急速收缩，更容易诱发急性心肌梗塞，因此大家在寒流来袭时，应特别注意防寒保暖预防猝死。但事实上，对心血管疾病和三高等慢性病患者而言，一年四季都是心肌梗塞的危险期，因此，无论什么时候都需要时刻注重保养。
1、 平时应积极配合医师治疗，规律服药、每天按时量血压、注意血压变化。
2、 牢记慢起床。 应在清晨醒后养神5分钟后再起床活动。因为清晨心脑血管疾病患者的血管应变力最差，骤然活动易引发猝死。
3、 要保持乐观的生活态度，避免情绪大起大落。研究表明，心脏和血管对情绪反应最为敏感。反复而持续出现的不良情绪，是导致心血管疾病的主要因素。有焦虑、恐惧、愤怒、悲哀情绪者，其冠心病发病率或复发率较高。许多研究发现，高度焦虑者的心绞痛发病率为低焦虑者的2倍。有焦虑、抑郁情绪者，心肌梗死的发病率也明显增高。愤怒、焦虑、惊恐以及其他情绪突变都容易导致突然猝死。许多冠心病患者就是在不良情绪刺激下，导致心绞痛和心肌梗死发作，甚至死亡。由此可见，良好的精神状态对人的健康有多么重要！
4.运动要适量，要根据身心情况锻炼身体，每天有氧运动不少于30分钟，注意不要选择爬山、跑步、打球等激烈运动项目。同时，运动锻炼要有一定的强度，要持之以恒，一般每周不少于3次，每次20～40分钟，运动量以不增心率为宜，或心率虽明显增加，但经休息片刻后，便逐渐恢复正常，且不伴有胸闷、气短、咳嗽、胸痛等，自我感觉良好为宜。同时要保持大小便畅通。
5、 多喝水，多吃新鲜蔬菜水果。
温馨提醒：如果您突然出现胸闷、胸痛、喘不过气，或是周围有人突然倒地不起，应立即送医治疗，交给专业医护人员处理，切忌乱了阵脚，帮倒忙，对于患者来说时间就是生命。
一、写在前面
做为一名保险人，见多了糖尿病被拒保的情况。
因为类似于高血压和糖尿病人群，其引起的身体相关并发疾病比较多，所以保险公司核保都谨慎承保，尤其是那些传统的重疾险，糖尿病患者投保的难度确实非常大。
最近得到消息，一款Ⅱ型糖尿病可以投保，保50种疾病的重疾险即将上线，顿时眼睛一亮。
立刻找相关朋友扒了一下，和大家分享。
二、了解糖尿病
在产品之前，我专门又找了一下糖尿病相关的数据资料。
糖尿病和高血压都是在世界范围比较普遍的慢性病，单糖尿病来讲，全球有近5亿患者，中国有约1.2亿患者，也就是每10个人里面，差不多就有一个人是糖尿病。
目前国内有近5亿人处于糖尿病前期（指标异常），处在前期的人，虽然也有影响，但是保险还是没有太大的问题，但是这说明未来糖尿病的患者会越来越多。
好可怕！
这些数据，当我找到具体的报告看后，也是大为吃惊；原来想着数据很大，但没想到竟如此惊人。
对于糖尿病，通常大家所指的是Ⅰ型糖尿病和Ⅱ型糖尿病，其中Ⅱ型糖尿病占到90%以上。
除了妊娠糖尿病（这个康复后对保险影响并不大），Ⅰ型和Ⅱ糖尿病人群，基本就告别传统重疾险和医疗险了。
三、目前糖尿病可以那些险种
对于糖尿病患者的投保要求，目前传统健康险（重疾险和医疗险）的核保
规则大致如下：
除了早期糖尿病（指标可控）和妊娠糖尿病（康复）。Ⅰ型和Ⅱ型糖尿病，在传统健康险种，全部是明确拒保。
目前能投保的主要是意外险、糖尿病并发症保险、防癌险以及税优健康险。
四、糖尿病并发症保险
意外险、防癌险之前有分享过，糖尿病患者基本没影响；税优健康险比较特殊，后面可以专门和大家分享
这里先说一下大家比较常见的糖尿病并发症保险。
市面上针对并发症的保险也不少，一般主要是专门针对4类或5类并发症进行保障。
比如（至少包含前4类或5类）
脑中风后遗症
终末期肾病
截肢
失明
急性心肌梗塞
主要有如下几个产品：太平退糖鼓/甜蜜蜜、阳光大克糖、众安糖小贝、昆仑糖尿病并发症/糖尿病保障A、招商信诺糖无忧、平安控糖保、众安安稳e生等。
这些产品基本都是对并发症进行保障，涉及非糖尿病的疾病，是不予理赔的。
一般给到10-20万的赔偿，部分产品可以报销相关医疗费用。
价格方面：30岁以上年纪，每年基本几百块或1000元左右，年纪稍微大点，需要近2000元左右。
其中短期险不能保证续保，其中有长期险也就最多只能保20年，这样的保障和价格确实也不甚理想。
除了并发症可以赔，非并发症的重疾不赔，但是其他重疾险又买不了，着实有点难受。
但是总体来说，有胜于无吧，性价比还是不错的。毕竟糖尿病患者是可以买到。
五、糖尿病患者可买的重疾险
其实，了解了前面的糖尿病并发症保险，糖尿病疾病所引起的并发症，虽然发生率比较高，但是其范围相对还是比较集中的。
一般的重疾险，若对这些疾病进行区隔，某种意义上来讲，是否可以投保重疾险呢？
写到正题，就是这个（提前剧透）
保50种重疾的重疾险，30岁，保20万，保到70岁，保费只要2-3K左右，还赠送附加服务，关键是Ⅱ型糖尿病患者也可以投保。
看着好像跟传统的重疾险没有太大的区别，但是我仔细看了条款的内容，尤其50种重疾的条款，发现产品的设计还是本身做了很多功课。
保障范围解析
首先比对25种常规的重疾，发现将糖尿病所涉及到的几种高发疾病进行了区隔。
这也在预料之中，因为这些疾病基本都是前面那几款糖尿病并发症保险的范围。
其实，之前接触到的糖尿病朋友也报怨过：
重疾险也太严格了，糖尿病相关的疾病删除不就行了吗？还有那么多重疾与糖尿病无关的，为什么不给投保。
所以，把糖尿病关联性比较大的疾病剔除后，相当于变相成为免责承保的方式投保
对于糖尿病引起的比如脑中风后遗症、急性心肌梗塞、终末期肾病等免责。
但也保留了恶性肿瘤、重大器官移植术或造血干细胞移植术、严重心肌病、严重类风湿性关节炎等50种重大疾病的保障。
整体来讲，是糖尿病重疾产品一个非常大的创新。
价格解析
因为对保障范围进行了区隔，所以，整体价格还是比较良心的。
目前了解到，其价格应该和传统单次赔付的重疾险价格基本持平（可能更低）。
因为暂时未上线，费率方面暂时就到此为止吧。
还是非常期待的。
其他服务
因为是糖尿病患者专属的长期重疾险，糖尿病又属于慢性病，且糖尿病患者可能需要终身服药，以稳定血糖指标。
针对被保人的用药，这个产品除了提供一些糖尿病专属服务以外，专门针对糖尿病药物进行了优惠服务。
这类药物虽然不是很便宜，但在市场上价格基本透明，属于常用药。
投保此产品，通过保险公司官方合作渠道买相关药品，可以比市场价享受7到8折的优惠。
这其实也是鼓励大家合理用药，控制病情，减少发病率。
为了写这篇文章，我也专门搜了一下糖尿病的相关报告，其中查到一份瑞士再保险公司的关于中国糖尿病的分析报告。
其中谈到糖尿病持续治疗的方案，我看了一下主要核心治疗药物，这个产品保险清单中的药品，一二线药品都包含在内，算是一个非常良心的服务。
六、写在最后
最后，这个产品什么时候上线？哪里买？
只能说，如果上线，我会第一时间再做测评和大家分享。
目前可以先选择其他相关并发症的保险。
如果这个重疾上市了，并发症保险+糖尿病患者重疾险两者组合，基本就可以解决了糖尿病朋友的保险问题。一起期待吧！
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