记者了解到，此次全国“两会”上，全国政协委员、江西师范大学文化研究所所长王东林递交的提案，就涉及罕见病防治和医保的系列建议。
王东林说，“罕见病”是患病人数极少，发病率极低的疾病的统称，一般在万分之一甚至更低。目前世界上发现的罕见病约有六七千种。据专家估算，我国的罕见病患者超过一千万人。“然而长期以来罕见病问题却没有进入国家医疗保障的议程。”“世界上很多国家和地区都成立了防治罕见病的专门组织，制定了专门法案，而我国却落后了几十年。”王东林表示，由于罕见疾病的发生机率很低，研究者能够获得的研究资源也非常有限，研究难度大，因此很少关注这一领域，积累的相关知识和科研成果甚微。一些药厂出于规模化经营和经济利益考虑，对罕见病的治疗药品与食物的研发、制造、引进缺乏兴趣和动力，外加国际合作开展不够，导致患者获得救命药的途径极窄。
目前，有不少罕见病的治疗药物在欧美国家已经上市，但中国没有准入，一些进口药的价格极其昂贵，而且没有被列入医保，“患者不胜重荷，只能求助于社会。”王东林说道。Bx010.com
为此，王东林建议，借鉴国际经验，尽快启动国家罕见病防治法案；尽快将罕见病纳入医保，相关药物进入可供报销的药品清单。最好对特别重要的救命药给予全额报销；鼓励医学科技工作者对我国罕见病开展调查和研究，自主研发罕见病防治的药物和食物；以国家补贴的方式选择若干制药厂生产罕见病的必备用药，并实行国家定价。
同时，开展国际合作，引进或交换必要的治疗用药。开展罕见病防治知识教育，对罕见病群体进行特殊教育，通过基因检测和科学育儿，尽可能阻绝罕见病的家庭遗传。
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作为全国第一人口大省，河南省的传染病防控形势依然严峻。昨日，王艳玲在报告中透露，河南省艾滋病感染人数不断上升，去年经性传播的比例已高达93.11%，而肺结核、淋病、梅毒等以前已经得到控制的传染病死灰复燃。而省人大常委会教科文卫工作委员会在调研中发现，河南省个别疾控中心大量设备处于闲置状态，一些基层卫生院的传染病网络“直报系统”老化，竟然不能正常使用。
【重点防治】乙肝发病数居第一
报告中说，目前，河南省传染病的防治重点是艾滋病、结核病和病毒性肝炎。
去年，河南省整体传染病发病率位居全国第19位，低于全国平均水平。全省报告乙类传染病30.99万例，报告发病率为每10万人中有329.68人发病;报告丙类传染病15.02万例，发病率为每10万人中有159.71人发病。今年前三季度，河南省整体传染病发病率仍居全国第19位。
据悉，报告发病数前五位的乙类传染病分别为：乙肝、肺结核、丙肝、梅毒、痢疾。
【严峻形势】肺结核梅毒死灰复燃
“传染病防治形势依然严峻。”王艳玲举例说，目前，河南省艾滋病感染人数不断上升，去年经性传播的比例已高达93.11%，控制难度明显增加;肺结核、淋病、梅毒等以前已经得到控制的传染病死灰复燃;布鲁氏菌病、狂犬病等人畜共患的传染病，疫情不断上升。
另外，由于河南省地处中原，交通发达，外出务工人口多，输入性传染病防控艰巨，像今年发现的恶性虐、登革热病例，均为输入性疫情。
【存在问题】个别疾控中心竟闲置
严峻形势的背后，是防控机构、防控设施的薄弱。今年9月，省人大常委会成立了传染病防治工作专题调研组，他们在调研中发现了诸多问题。
“周口市川汇区，至今还没有疾控中心，这是全省唯一一个没有疾控中心的县(市、区)，有些地方虽然建设了疾控中心，但由于专业技术人才匮乏，大量设备处于闲置状态，没能有效利用起来。”调研组的一位负责人还透露，不少乡镇卫生院的传染病网络直报系统，所用电脑已经严重老化，同时缺乏专业技术人员进行维护，大多数已经不能正常使用。
众所周知，学校、托幼机构、儿童游乐场所、网吧等公共场所，由于人员相对集中、人群易感性较强，而自我防范能力较差，是传染病防治工作的重点和难点。而调研组在调研中发现，大部分学校都没有按照规定配备校医。
声音
尽快修订河南省《免疫规划条例》
针对出现的种种问题，省人大常委会教科文卫工作委员会的有关人士建议，各级人大要加大监督力度，督促各级政府贯彻落实传染病防治法，同时要加强地方卫生立法。
“一是尽快修订河南省《免疫规划条例》，二是建议制定河南省《结核病防治条例》或《关于进一步加强结核病防治工作的决定》，努力控制和降低河南省结核病危害。”这位人士还指出，要加大对传染病防治的经费投入，加强传染病防治队伍和机构建设。
应对
争取将结核病治疗纳入医保
副省长王艳玲透露，下一步，将推动结核病患者的主动发现，争取将结核病治疗纳入城镇职工和城镇居民医保，逐步扩大报销范围和提高报销比例，扩大耐多药肺结核规范化诊治覆盖面，提高发现率和治愈率。
1.环境的改变。有数据显示：中国连续17年出现暖冬，气候的改变对人体一定有影响，大气臭氧洞的扩大使紫外线辐射越来越厉害，不断的出现剧毒化学品泄露海洋的事故，不断出现破坏生态环境的事件..家庭装修导致患白血病的人也在递增。
2.饮食结构的改变。随着生活的逐步提高，人们从素食转为荤食，疾病表现为营养过剩，出现大面积的“三高”人群－高血脂，高血压，高血糖。心脑血管发病时间提前到30岁左右，癌症患者日益渐多。另外，东北的气候，是中风高发地区，平均每2000人就有一人发病。还有一些不法分子，为个人谋利，用硫磺泡姜，在大米上图石蜡。最可恨的就是三聚氰胺毒奶粉事件....让我们防不胜防！
3.工作压力的改变。国有经济的大锅饭已经永远成为过去，现在的打工一族，上班与下班很难区分了，下班也要经常把工作带回家，因此大面积出现亚健康病症，抵抗力普遍下降，疾病的发病率也随之上升。据有关报道，中关村的平均寿命为54岁，很多人出现猝死的现象。
其实生病是件很无奈的事情，但是如果有疾病发生也会出现3种不同的情况：
1.宁愿人吃亏不愿钱吃亏
经济上的困境，使得精神上的压力会更大，为了不给家庭增加负担宁愿自己身体受苦也要保全家庭经济，能省则省，那也需要大概10万的费用
2.宁愿钱吃亏不愿人吃亏
无论家人或本人都希望治疗环境好一点，医生好一点，药物好一点，医疗设备好一点，感觉好一点，这种属于小康型治疗方式，费用自然会高一点，大概要30万左右。
3.生病也是种享受。
由于家庭状况非常好，经济上是没有问题，那就会选择最好的医生，最好的药物，最好的环境，最好的设备，那费用自然会高，大概50万左右。
多么可怕的数字，能用50万看病的人应该占极少数，甚至有的人连10万都没有准备好。
那以30万的小康为例，假设需要30万的费用，我们可以通过以下3种方式准备：
1.一次性存30万定期，那么需要用的时候就没问题。
2.每年存银行15000元，存满20年，就能达到预期效果。条件是必须存满20年，可是谁又保证20年中不生病呢？
3.类似银行每年存15000，存20年，如果不发生意外和银行没什么区别，资金在逐步增多，一旦中途发生意外，无论存了几年都给30万！这种方式是聪明人的选择，借用别人的时间，来达成自己的心愿，也就是计划储蓄。俗话讲，‘吃不穷，穿不穷，不会计划一辈子穷’。
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